I bisogni sociali e di salute nelle persone con disabilità

Valutazione, qualità e cultura partecipativa

di Ilenia Parenti* e Carmelo Salvatore Benfante Picogna**

Nel contesto culturale, sociale e politico di questi ultimi anni la complessità del SSN si integra con la partecipazione sociale che, sempre più attivamente, contribuisce alla costruzione delle politiche sociali e sanitarie nel territorio di riferimento.

Questo elemento – che incontra le aspettative e le esigenze dei cittadini – è stato il denominatore per lo studio esplorativo, condotto nel territorio di Caltanissetta e San Cataldo, sui bisogni sociali e di salute delle persone con disabilità.

La promozione dello studio si è, infatti, attivata proprio su impulso del CESVoP (Centro sociale di volontari) che, all’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana (DASOE), ha rappresentato l’esigenza di effettuare una ricognizione dei servizi esistenti nel territorio nonché di programmare i servizi calibrati sui bisogni della persona con disabilità.

D.A.S.O.E.1, CeSVoP2, ASP di Caltanissetta3, CEFPAS4 e G.L.I.P.5 hanno così avviato un articolato processo di valutazione, che si esplica in modalità diverse e calibrate sui diversi attori coinvolti.

Gli Obiettivi dello studio tendevano ad esplorare i bisogni globali di salute delle persone disabili dei comuni di Caltanissetta e San Cataldo e ad identificare i servizi socio-sanitari ed educativi fruibili dalle persone disabili.

L’esperienza ambiva a rappresentare un contributo metodologico per mostrare come, in un contesto culturale partecipativo, la valutazione possa essere una componente strutturale per la programmazione di servizi socio-sanitari ed educativi efficaci e basati sui bisogni rilevati (progetto personalizzato).

L’ambito di interesse dello studio è, pertanto, quello dell’Efficacia attesa, intesa come pianificazione dell’intervento “ideale”, potenzialmente in grado di soddisfare il bisogno di salute del destinatario. Uno strumento di definizione del “punto di partenza” per l’implementazione di servizi routinari, interconnessi all’ambito dell’Efficacia pratica (risultato in termini di salute e benessere ottenuti dall’applicazione dell’intervento pianificato) e dell’Efficienza (capacità di raggiungere i risultati attesi con l’ottimale utilizzo delle risorse). Ciò trova ragione nel fatto che il valore dello studio è proprio quello di rappresentare l’impianto metodologico ed una base di dati per le scelte razionali di programmazione e pianificazione di servizi, da parte delle Istituzioni e degli altri enti eroganti (ASP, Amministrazioni comunali, scuola, terzo settore, ecc.).

Livelli di partecipazione e attori coinvolti

Rispetto alle forme di partecipazione6, in base al ruolo attribuito ai cittadini organizzati in organismi di rappresentanza dei pazienti – si è attivato un processo di partecipazione effettiva, capace di innescare un processo di forte credibilità e fiducia nelle successive ricadute dell’attività svolta (legittimazione dei policy makers). Come definisce Corposanto (2007), questa impostazione sta significando uno sviluppo del capitale sociale, inteso come <<elemento costitutivo e, allo stesso tempo, risultato dell’approccio partecipativo. Lo sviluppo delle reti sociali genera un tessuto sociale, caratterizzato da solidarietà e fiducia nelle istituzioni formali ed informali che caratterizzano la comunità. Il radicamento del capitale sociale, inoltre, rappresenta un vincolo all’azione delle strutture amministrative, che operano nel contesto>>.

La definizione del processo valutativo, come anche la fase operativa, sono state concepite e condivise come responsabilizzazione comune per tutti gli attori coinvolti nello studio. La partecipazione effettiva dei diversi soggetti, riconosciuti come stakeholders e considerati come interlocutori legittimi, ha permesso di incentrare il co-controllo diretto ed operativo nelle diverse articolazioni dell’attività condotta.

Ciascun attore, con proprie risorse e competenze, ha contribuito alla realizzazione del meta-obiettivo dell’empowerment, frutto proprio del processo tra pari di condivisione del programma di lavoro che, rispetto alle problematiche discusse ed affrontate, ha generato la rappresentazione dei fenomeni osservati da più punti di vista e con chiavi di lettura diverse e non preclusive tra loro.

La rete di interazioni promossa dal gruppo di lavoro che ha condotto lo studio sulla disabilità, connota la valutazione partecipata secondo la classificazione proposta da Gregory (2000).

Infatti, in linea con i tre criteri elencati da Gregory7per la definizione di valutazione partecipata:Tutti gli stakeholders hanno evidenziato informazioni importanti e contribuito alla definizione delle domande valutative, svolgendo un ruolo attivo all’interno del processo di valutazione;

  1. Sia i rappresentanti dei beneficiari (volontari CESVoP) che quelli delle istituzioni eroganti/finanziatori dei servizi hanno preso parte attiva al processo;

  2. Gli stakeholders hanno partecipato almeno a tre fasi del processo: elaborazione dei termini di riferimento (item), interpretazione delle informazioni e utilizzo dei risultati della valutazione.

Il focus sulla partecipazione fin dalle riunioni preliminari, ha avviato un processo cooperativo ai diversi adempimenti, con un ruolo riconosciuto di co-decisori ed al contempo operatori-esperti o fruitori dei servizi.

Approccio e Modelli teorici di riferimento

Particolare attenzione è stata posta all’aspetto metodologico ed alle modalità partecipative condivise in riunioni di programmazione tra i soggetti che hanno operativamente effettuato l’indagine sul territorio (CESVoP, GLIP, CEFPAS e ASP).

Gli apporti di precedenti ricerche sul campo condotte dal GLIP hanno rappresentato un utile ingrediente nel processo della presente attività. Il GLIP ha contribuito con due documenti: “Ricerca sull’inclusione degli alunni disabili nelle scuole della provincia di Caltanissetta” (2013) e con “Ricerca sulla percezione della disabilità nelle scuole della provincia di Caltanissetta” (2014). Nel primo documento sono classificati tutti gli alunni disabili che frequentano le scuole della provincia di Caltanissetta, distinti per ordine di scuola e per tipo di disabilità, secondo il codice ICD 10. Nel secondo documento sono riportati gli esiti di una ricerca, condotta con l’Università degli Studi di Udine, su come viene percepita la disabilità negli ambienti scolastici. Sono stati presi in considerazione diversi aspetti della vita a scuola di un alunno disabile e per ognuno di questi è stato chiesto ad alunni (disabili e non), docenti (di sostegno e non), genitori (di alunni disabili e non) e dirigenti scolastici di rispondere a delle domande. Ne è venuto fuori un quadro interessante e per molti aspetti incoraggiante. Emerge che, per fortuna, la disabilità è vissuta non come un problema ma come una risorsa.

L’aspetto strategico nell’applicazione della partecipazione ai processi, è stato fortemente governato per non correre quei rischi che evidenzia Corposanto (2007) di <<partecipazione facilmente manipolata e strumentalizzata a favore degli interessi specifici ed impliciti dei soggetti più potenti all’interno del contesto manipolativo>>8.

Ne è un esempio di prevenzione del rischio, sia lo spazio di confronto e formazione sulle metodologie esplorative della ricerca, attivate durante gli incontri di programmazione, che i momenti dedicati di formazione degli intervistatori. Tale acquisizione di competenze e coinvolgimento ha fatto sì che il senso di responsabilità comune sia stato inserito in quadri conoscitivi e di senso condivisi da tutti.

Con approccio “prospettivista”, dall’incrocio dei diversi approcci di utenti, familiari, operatori socio-sanitari e associazioni dei pazienti, il gruppo di lavoro ha elaborato adeguati strumenti di valutazione, costruiti secondo criteri e metodi utili a consentire la rilevazione quali-quantitativa e oggettiva dei bisogni dell’utenza disabile e la contestualizzazione del concetto di appropriatezza del servizio per il soddisfacimento del bisogno percepito.

Nella costruzione degli strumenti di indagine9, il modello teorico che ha guidato la scelta delle dimensioni qualitative, valutate in ogni Servizio per disabili, trova un primo riferimento nella classica tripartizione di Avedis Donabedian (qualità organizzativa, professionale e percepita.) e alle dimensioni proposte da Liva e Di Stanislao (Qualità tecnica, manageriale e percepita). Rispetto alla qualità percepita, si è intesa, come specifica Focarile (Accessibilità, appropriatezza, continuità, competenza, efficacia attesa e pratica, efficienza, sicurezza, tempestività, e umanizzazione)

Risultati

La lettura dei risultati sembrerebbe riflettere l’esigenza di sviluppare ulteriori strategie organizzative che possano consentire la personalizzazione dell’assistenza, superando i limiti della tradizionale pratica di omologazione nei confronti di pazienti con stessa diagnosi, ma con livelli di complessità del bisogno assistenziale differente.

La complessità che caratterizza i servizi alla persona ha una base di ancoraggio ai valori, principi ed al contesto di riferimento della persona come individuo e come parte delle formazioni sociali – es. famiglia. Ciò è fortemente correlato con l’idea che per la fruizione dei servizi l’unico referente non è la funzione pubblica ma si deve fare appello anche agli ambiti di relazione solidale (famiglia, lavoro, comunità/territorio).

In particolare la dimensione che sembrerebbe poter dare un importante contributo al miglioramento della qualità dell’assistenza è la continuità (Focarile, 1998), intesa come grado di integrazione tra operatori e strutture socio-sanitarie per persona (o gruppo).

In alcuni ambiti, poi, potrebbe incrementarsi il livello di accessibilità ai servizi, attraverso iniziative di potenziamento dei servizi esistenti e di ampliamento dell’offerta assistenziale (anche in convenzione). Ne è un esempio, per gli utenti con spettro autistico, il ricorso da parte dei familiari a servizi privati di interventi assistiti con animali (IIA)10 ed attività sportiva (anche agonistica), il cui beneficio – oltre alle evidenze scientifiche ed alle iniziative recenti di promozione di tale tipologia di assistenza- è da loro percepito come quello che più influenza positivamente e nell’immediato il comportamento del proprio familiare.

Criticità e punti di forza rilevati durante la fase operativa

Effetti indiretti ed inattesi si sono rivelati importanti nel raggiungimento degli obiettivi. Ad esempio, rispetto al censimento degli Enti che offrono servizi per disabili, il peso dei non responders ha inciso nella completezza della ricognizione, riducendo, tra l’altro, le potenzialità relative all’obiettivo di diffusione dell’informazione dei servizi proposti, con particolare riferimento ai medici di medicina generale e pediatri.

L’agire in partnership con i diversi gruppi ha permesso la mobilitazione di risorse umane e materiali. Tuttavia non è stato sempre agevole l’accesso alle informazioni previste. Rispetto a tali limiti e criticità sarebbe opportuno integrare ulteriormente gli strumenti utilizzati per rafforzare il processo dell’attività di monitoraggio delle variabili di qualità dei servizi. In particolare, l’ambito dell’indagine potrebbe ulteriormente svilupparsi in contesti informali dove ha spazio la spontaneità: dai forum tematici dei cittadini (anche in versione on line), alle riunioni pubbliche aperte anche nella definizione dei temi da trattare (es. OST – Open Space Technology) ai World Cafè e allo shadowing, ossia accompagnare i pazienti per osservare sul campo le difficoltà o anche gli elementi di forza per la fruizione di un servizio.

I focus group hanno dato invece utili informazioni di prima mano, sintetizzati nella tabella 1) e 2) specificamente per i contenuti di interesse dell’ambiente scolastico, che hanno permesso di determinare i nodi critici dei servizi socio – sanitari ed educativi, rappresentando i termini di riferimento nella prospettiva di una neo-programmazione o riprogrammazione di servizi esistenti.

 

Tabella 1

AMBIENTE SCOLASTICO Risultati focus group per la valutazione dei servizi socio-sanitari ed educativi

Gli operatori sanitari ritengono che le ore dedicate all’alunno disabile siano sempre inferiori a quelle necessarie, gli insegnanti di sostegno richiedono una maggiore formazione ed un aggiornamento continuo sul tema, tenendo presenti le specifiche disabilità.

La scuola rimane l’unica risposta per queste famiglie in quanto comunità, centri e servizi a supporto sono assenti o carenti

Per ridurre le liste d’attesa per accedere ai servizi terapeutico-riabilitativi alcuni bambini sono impegnati in turni diurni assentandosi dalla scuola, ciò è disfunzionale ed etichettante.

Tabella 2

AMBIENTE SCOLASTICO

risultati focus group per la valutazione dei servizi rivolti ad alunni con spettro autistico

Si percepisce una grande potenzialità nella scuola, che potrebbe giocare un ruolo importantissimo e funzionale al benessere dei soggetti con spettro autistico se ci fosse una condivisione di un unico programma individuale (dentro e fuori dalla scuola) partecipato da ASP, familiari, associazione e scuola. Per realizzare tale prospettiva servirebbe sviluppare competenze specifiche nelle figure dedicate a vario titolo sugli alunni con spettro autistico (insegnanti di sostegno e non, assistenti, educatori, ecc.) e l’impegno a costruire insieme l’ambiente di vita necessario.

A conferma di quanto sopra, i genitori vivono l’esperienza della terapia in coincidenza dell’orario scolastico come “esclusione” alla quotidianità strutturata fruita dagli altri bambini, oltre all’aggravio organizzativo per i genitori lavoratori. Tale punto coincide con la percezione che hanno riferito gli operatori sanitari intervistati nel focus genericamente per tutte le disabilità: <<disfunzionale ed etichettante>>.

Riguardo le attività educativo-didattiche proposte a scuola andrebbe garantita la loro continuità prevedendo la certezza di un insegnante di sostegno anche quando il titolare si assenta. In altre parole, la coerenza del progetto educativo realizzato dovrebbe essere salvaguardata anche quando arriva il supplente al fine di non incorrere in interventi non adeguati a quando previsto per quell’alunno

Talvolta sono necessari degli accordi genitori-scuola finalizzati a consentire una migliore fruizione del servizio scolastico in presenza di particolari esigenze (ad es. frequenza scolastica dell’alunno disabile subordinata alla presenza dell’insegnante di sostegno)

L’Associazione dei familiari degli alunni con spettro autistico si rende disponibile per una partecipazione effettiva a tutti i livelli istituzionali e per tutte le programmazioni dei servizi fruibili da soggetti con spettro autistico (consulti, informazioni, formazione, ecc).

Conclusioni

L’offerta dei servizi socio-sanitari, per una concreta sostenibilità, necessita sempre più di comprendere qual è la domanda, non solo in termini generici, ma specificatamente delle diverse dimensioni che la connotano. Lo sforzo dunque di qualificare l’offerta partendo dalla conoscenza delle esigenze, delle risorse disponibili e dei vincoli e la spinta alla partecipazione effettiva per le scelte di programmazione assistenziale ed educativa sono i punti chiave proposti nel metodo di studio condotto.

In risposta all’autoreferenzialità degli Enti erogatori dei servizi, alla concezione diffusa del cittadino come incompetente e portatore di interessi particolari o troppo personali ed alla resistenza a considerarlo stakeholder legittimo nei servizi pubblici, in questo studio si dimostra che proprio attraverso il partecipatory approach la ricerca di una relazione tra l’efficacia attesa e la risposta al bisogno assistenziale ed educativo ha sviluppato l’umanizzazione delle istituzioni ed, allo stesso tempo, un radicamento del capitale sociale.

Le caratteristiche di trasferibilità della ricerca sui metodi e gli strumenti utilizzati rappresentano un tangibile esempio integrabile nei processi di programmazione.

Bibliografia:

A. Tanese e A. Terzi, “Il cittadino stakeholder della sanità” in “I Quaderni di Monitor, Elementi di analisi e osservazione del sistema salute”, Anno XII numero 32 2013, Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali;

AA.VV. “Il sistema sanitario e l’empowerment” in 6° Supplemento al numero 25, 2010 di Monitor Monitor, Elementi di analisi e osservazione del sistema salute”, Anno IX Numero 25, 2010;

Salvatore Benfante Picogna – Francesco Pira, “Ricerca sulla percezione della disabilità nelle scuole della provincia di Caltanissetta”. 2014, Edizioni Libreriauniversitaria.it;

C. Salvatore Benfante Picogna, “Ricerca sull’inclusione degli alunni disabili nelle scuole della provincia di Caltanissetta – confronto e interpretazione di datti aa. ss. 2004-05/2012-13. 2013 Paruzzo Editore;

C. Corposanto, “La valutazione e lo sviluppo della ricerca valutativa”, in AA.VV. in Salute e Società, Sulla valutazione della qualità dei servizi sociali e sanitari, Anno VI – 2/2007, Franco Angeli;

A. Gregory “Problematizing Partecipation: a critical review of approaches to participation” in Evaluation Theory, 2000;

P. Poletti, “La partnership” in Salute e Territorio, Anno XXXI n.183-2010;

F. Di Stanislao e C. Liva “Accreditamento dei servizi sanitari in Italia”, Ed. Centro Scientifico Editore, 1998

A. Donabedian “Explorations in Quality Assessment and Monitoring” – Vol I: The Definition of Quality and Approaches to its assessment, 1980;

F. Focarile, “Indicatori di qualità nell’assistenza sanitaria”, Centro Scientifico Editore, Torino, 1998.

* Ilenia Parenti, esperto di formazione, referente gruppo attività di ricerca e innovazione metodologica del CEFPAS (Centro per la formazione permanente e l’aggiornamento del personale del servizio sanitario).

** Carmelo Salvatore Benfante Picogna, responsabile settore inclusione alunni disabili presso USR Sicilia – Ufficio VI, A. T. di Caltanissetta/Enna.

1D.A.S.O.E. (Dipartimento per le Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico) dell’Assessorato Salute della Regione Sicilia

2CeSVoP (Centro di servizi per il volontariato) di Caltanissetta- S. Cataldo

3 ASP (Azienda Sanitaria Provinciale) di Caltanissetta – U.O. Educazione alla salute aziendale

4 CEFPAS (Centro per la formazione permanente e l’aggiornamento del personale del servizio sanitario)

5G.L.I.P. (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Provinciale) Ufficio Scolastico Regionale Sicilia Ufficio VI – A.T.- Caltanissetta/Enna.

6 I livelli delle forme di partecipazione si distinguono in ascolto, partecipazione e partecipazione effettiva. Il primo coinvolge il cittadino meramente per una conoscenza della propria opinione. Il secondo livello, invece, oltre all’ascolto prevede un’interazione per consulti o azioni propositive di istituzioni, Enti, organismi non lucrativi, associazioni, ecc. in rappresentanza dei cittadini. Nel terzo livello, infine, il potere decisorio è condiviso e costruito tra tutti gli attori del processo, considerati stakeholders legittimi

7 Amanda Gregory, per discriminare la valutazione partecipata dalle altre forme di partecipazione, individua i seguenti tre criteri: 1. Gli Stakeholders devono avere un ruolo attivo nel processo di valutazione, cioè avere la possibilità di evidenziare informazioni importanti e termini di riferimento, piuttosto che meramente avere un ruolo passivo come fonte di informazioni. 2. Poiché è praticamente impossibile attivamente includere tutti gli stakeholders nel processo di valutazione, dovrebbero partecipare almeno i rappresentanti dei beneficiari, del management e dei finanziatori. 3. Gli Stakeholders dovrebbero partecipare a tre fasi del processo: elaborazione dei termini di riferimento, interpretazione dei dati e utilizzo dei risultati delle valutazioni.

8

9 Strumento 1) Intervista strutturata agli utenti o familiari fruitori dei servizi sociali o sanitari per disabili; Strumento 2) Interviste di gruppo che hanno interessato operatori sanitari dei servizi per disabili dell’ASP di Caltanissetta ed associazione di familiari di pazienti autistici; Strumento 3) Intervista strutturata, tramite le insegnati di sostegno, per acquisire le informazioni riguardo i servizi esistenti per i soggetti in età scolare e l’esplicitazione dei servizi di cui sente il bisogno; Strumento 4) Scheda di ricognizione dei servizi esistenti nel territorio.

10 Gli IAA (interventi assisti con gli animali) sono co-terapie con valenza terapeutica, riabilitativa, educativa e ludico-ricreativa. In Italia sono state approvate apposite Linee guida da parte della Conferenza Stato Regioni e Province Autonome. per approfondimenti: http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=225&area=cani&menu=pet