Prendersi cura di chi cura

Riflessioni per una pratica formativa alle cure domiciliari

Oltrepassare la soglia della porta di ingresso, entrare in quella casa, incontrare quella famiglia è sempre un evento forte, intriso di significati e di sentimenti. Accedere in una casa, esplorarne i luoghi, soprattutto se per la prima volta, suscita in ciascuno di noi dinamiche interne spesso contrastanti. Il senso di discrezione, prudenza, tatto e timido pudore sperimentati inizialmente nel transitare i primi passi sul suolo familiare, vengono via via a cessare per dare spazio a moti di interesse specifici, quali desiderio di scrutare, di sapere, di indagare… curiosità insomma, che ci porta ad osservare, cogliere e conoscere quel misterioso mondo che è lo spazio familiare.

L’entrata nella “casa”, dimensione più intima di una persona, ci induce progressivamente a raccogliere elementi che svelano ai nostri occhi parte dell’altro: spazi odori, oggetti, colori, suppellettili, quadri, fotografie, diventano pregiati indizi che mostrano la materialità della cultura familiare1.

Se già in occasione di una visita informale, tali segni ci consentono di percepire aspetti rilevanti della persona o famiglia che stiamo incontrando, permettendoci di giungere a nuove conoscenze, tanto più essi assumono rilevanza quando ci si trova ad accedere al domicilio altrui come professionisti dell’aiuto.

L’accesso agli spazi e quindi  inevitabilmente  alla cultura, agli affetti e ai tabù propri di ciascuna famiglia, in un  momento di alta vulnerabilità come la malattia di un suo membro, è un evento particolarmente complesso. Tale complessità richiede a ciascun operatore (infermiere, medico, assistente di base, assistente sociale, fisioterapista, educatore etc… ) la capacità di saper entrare e transitare con competenza nei labirintici  locali  che rivelano dinamiche e indizi familiari necessari  per co-costruire e co-realizzare  un piano di cura domiciliare.

L’impegno formativo per una cultura della domiciliarità

L’assistenza domiciliare2, ampiamente sviluppata in questi ultimi anni nel panorama nazionale, nasce con l’intento di garantire risposte efficaci a quei bisogni espressi dal singolo assistito e dalla sua famiglia, durante la fase della malattia. Il principio che regge tale forma di assistenza socio-sanitaria non si riduce, a differenza di quanto potrebbe sembrare,
nella messa in atto di interventi meramente assistenzialistici (ovvero la prestazione in sé), ma include forme più ampie e complesse di assistenza,  di aiuto e di cura. Gli operatori a qualsiasi livello, pur con la specifica competenza, sono difatti chiamati ad entrare nello spazio familiare per promuovere un processo educativo, relazionale e formativo teso a sviluppare l’autonomia delle persone interessate, attraverso un reale potenziamento delle risorse individuali e familiari.

Favorire il benessere totale della persona affetta da patologia, il più delle volte oncologica o cronica, mantenendola nel proprio spazio familiare e, congiuntamente, sostenere e promuovere i familiari nella gestione delle cure domiciliari, sono oggi più che mai obiettivi sociali, etici e professionali che chiedono di trovare spazi di riflessone già nei terreni intricati della formazione di base dei professionisti dell’aiuto.

La formazione degli operatori che si prestano ad erogare quotidianamente “pensieri e gesti di cura” al domicilio altrui, oltre ad essere un impegno morale ed un investimento comunitario, finalizzato a concrete ricadute sulla pratica assistenziale, è già un atto di cura. Le riflessioni  pedagogiche applicate alla teoria e pratica socio-sanitaria si stanno muovendo sempre più in tale direzione; diversi sono gli  autori3 che, nel richiamare più o meno esplicitamente il pensiero di Martin Heidegger sostengono che, solo prendendosi cura degli operatori, essi potranno, a loro volta, prendersi cura efficacemente delle persone. È quindi nella misura in cui si offrono e si consolidano le esperienza di cura, facendo sentire studenti e operatori s-oggetti essi stessi  di cura, che le pratiche assistenziali potranno transitare adeguatamente nei territori dentro ai confini familiari. Tale affermazione ci obbliga inevitabilmente a riflettere quindi sui principi, sugli orientamenti e sui metodi che accompagnano la formazione degli operatori della cura e dell’aiuto domiciliare.

Il tipo di formazione richiesto in tale ambito si discosterà fortemente dalla mera trasmissione di saperi amministrati da una didattica obsoleta, cattedratica e cristallizzata; ma se intende, come richiesto, tras-formarsi in azione di cura, dovrà inevitabilmente partire dai protagonisti della formazione, vale a dire dagli studenti.

Creare e diffondere una cultura della domiciliarità secondo una logica induttiva, richiede impegno, responsabilità e fatica, ma ritengo sia cammino inesorabile per dare avvio ad un saper fare formazione inteso come occasione e pratica di ricerca e crescita, per coloro che si prestano a sostenere  e curare. È il caso dell’assistenza domiciliare.

Intraprendere, o meglio, tentare di tracciare la via euristica proprio durante il processo formativo alle cure domiciliari, è una scommessa ardua ma al  tempo stesso stimolante, che è  generata sempre da situazioni concrete, realmente accadute. Così, il  partire dalla dimensione esperenziale di ciascuno studente, chiedendo di scegliere uno o più episodi riferiti alla pratica di tirocinio ritenuti significativi, trasforma un momento istituzionale, come nel caso del tutorato clinico, in un momento di scambio, di apprendimento e di cura reciproca. All’interno del Corso di Laurea (CdL) in Infermieristica, vengono istituiti spazi definiti “tutorati”, destinati all’elaborazione dell’esperienza di tirocinio clinico. Tali momenti guidati mediante l’approccio narrativo da un coordinatore didattico, tutor presso la sede del CdL, permettono agli studenti, posti in piccolo gruppo,  di confrontare la propria esperienza con quella di altri e da qui scomporla, analizzarla, e ri-significarla.

Attraverso lo scenario fenomenologico si induce ciascuno studente ad interrogare in prima persona la propria esperienza e in seguito, attraverso il confronto di gruppo, si chiede di contribuire collegialmente al recupero di  una mappa recante i temi conduttori che hanno accompagnato l’esperienza educativa-relazionale del gruppo,  in assistenza domiciliare.

Interrogare la propria esperienza è un atto riflessivo, che stimola a ricercare, chiarire e far emergere quei sentimenti e quei significati vissuti quando ci si è trovati ad entrare in quelle case e ad incontrare quella famiglia

Presupposti per una pedagogia riflessiva sulle cure domiciliari

L’entrare a contatto con la caducità e la debolezza familiare per aiutare ad assistere (è bene precisare che lo studente infermiere, durante il tirocinio clinico domiciliare, non si trova mai da solo ad affrontare la complessità di tali eventi, in quanto viene sempre affiancato da un infermiere tutor che lo accompagna lungo il percorso dell’apprendimento pratico) è spesso, per i neofiti dell’assistenza domiciliare, un fenomeno coinvolgente, che lascia tracce affettive-emotive e significati sovente latenti. Tale implicazione ha a che fare con il fatto che spesso lo studente si trova a dover mettere in relazione l’esperienza di famiglia, incontrata durante il tirocinio, con la propria personale esperienza vissuta e rappresentata di famiglia. È risaputo come i nostri processi conoscitivi sono mediati da rappresentazioni e vissuti individuali che oltre a filtrare la singolare visione del mondo, concorrono a definire e a reggere i nostri comportamenti. Ecco, allora, che il ripensare ed  elaborare la propria esperienza di assistenza domiciliare non solo restituirà al singolo e al gruppo  gli affetti e i significati ancora sommersi, ma diventerà anche opportunità per esplorare il proprio modello e la propria rappresentazione di famiglia. Tale circostanza diventa presupposto necessario per poter aderire e avvicinarsi alle realtà, alle dinamiche ed alle storie delle famiglie incontrate durante l’esperienza di assistenza domiciliare. Questo dovrebbe essere, nell’opinione dello scrivente, un punto di partenza, ma anche di possibile arrivo, da tenere presente per sostenere gli studenti ad apprendere più agevolmente la complessità dell’esperienza di tirocinio. A seguito di riflessioni sugli incontri di tutorato emerge infatti, come sia difficoltoso per lo studente cogliere, nell’immediato, la problematicità  delle cure domiciliari.

È su tali principi che vengono indirizzate le istanze, le proposte e i quesiti a valenza maieutica,  posti dal coordinatore didattico, al fine di mostrare l’esperienza domiciliare nella sua forma dinamica e processuale. Le considerazioni espresse in forma aperta e problematica tenderanno ad innescare tra i partecipanti un raffronto riflessivo e dialogico, con l’aspirazione di  produrre saperi nuovi e apprendimenti che andranno oltre i dati immediatamente percepiti.

Gli esiti di tali riscontri vengono sintetizzati e restituiti su una mappatura complessa in cui convivono, oltre ai significati sorretti in una prima istanza, anche quelli emersi – o ancora in via di precisa definizione – durante il confronto/incontro con le esperienze individuali e di gruppo nell’assistenza domiciliare.

Pensare la formazione alle cure domiciliari significa considerare l’esperienza di tirocinio nella sua storicità e globalità chiedendo, sia agli studenti che ai formatori, la disponibilità e l’impegno nel mettere a fuoco una molteplicità di considerazioni che non intendono contrapporsi o discostarsi dall’istanza scientifica, ma anzi, comprenderla maggiormente.

Da ciò risulta che non sarà la sola prestazione da erogare il focus dell’intervento domiciliare, ma innanzi tutto, il senso che accompagna l’oltrepassare la soglia della porta di ingresso. Quindi ciascun operatore è chiamato a chiarire il proprio ruolo e finalità, senza tralasciare le conseguenze che genera nella famiglia con la propria presenza. Accogliere, accompagnare, sostenere e quindi assistere la famiglia, richiede all’operatore di farsi forza esterna4, ovvero persona che inevitabilmente andrà a far parte della storia della famiglia. Numerose teorie, congiunte alle riflessioni critiche sulle esperienze di domiciliarità di tirocinio mettono in luce come l’operatore, sempre e comunque, influenzi il sistema familiare, diventandone parte integrante.

Erogare cure negli spazi domiciliari significa anche chiedere agli operatori sanitari di ribaltare la visione ospedalecentrica, che vede il setting assistenziale ridotto all’essenziale. Al domicilio invece la materialità della cultura familiare può diventare agente e promotore di cura. Il letto del malato, sul quale si attuano le frequenti cure materiali (una medicazione, il posizionamento di un catetere vescicale,  l’infusione di una fleboclisi), non sarà solo il luogo dedito alla terapia, ma spazio e dimensione che chiede di essere ri-significato e ri-considerato  nella sua valenza originaria;  quindi oltre ad essere giaciglio di cura, deve essere inteso anche come luogo di espressione dell’intimità (il termine “talamo coniugale” ne ricopre il senso) e dei  tabù familiari.

Questi aspetti sono
propedeutici per apprendere la complessità delle cure domiciliari.

Per queste ragioni, l’operatore nell’entrare al domicilio altrui, è chiamato a riflettere sugli indizi della materialità familiare, per conoscere  la cultura che sta incontrando e per inserirsi in essa.

In ultimo gli oggetti di famiglia,  i ritratti  alle pareti e le fotografie poste sul comodino – segni di tempi passati- oltre a documentare una storia, narrano a ciascun operatore le radici familiari: rievocano situazioni ed emozioni che concorrono a ri-definire il significato dell’assistenza domiciliare. Tali fonti, segni, indizi, sono perciò necessari, non solo per  mantenere vive le tracce del passato,  ma anche per co-definire quei possibili orizzonti raggiungibili nel presente e nel futuro della  cura.

Solo una formazione che fonda le proprie istanze sui principi di una “pedagogia riflessiva” concederà agli studenti la capacità di prestare pensieri e gesti di cura che non saranno mai ovvi, ma diverranno occasione per promuovere un processo educativo, relazionale e formativo teso al benessere totale della persona assistita e della sua famiglia.

Docente a contratto di Pedagogia Generale e Sociale e di Infermieristica Generale I presso il CdL in Infermieristica dell’Università degli Studi di Bologna.

Coordinatore didattico del medesimo corso per la sezione formativa Bologna 2 dell’AUSL di Bologna

 

Bibliografia

Benini S., Le competenze educative, comunicative e relazionali: riflessioni pedagogiche per la teoria e pratica infermieristica, Clueb, Bologna, 2004

Colombo G., Cocever E, Bianchi L, Lavoro di cura, Carocci Faber, Roma, 2004

Dalponte A., Olivetti Manoukian F. (a cura di), Lavorare con la cronicità, Carrocci Faber, Roma, 2004

Formenti L., Pedagogia della famiglia, Angelo Guerini e Associati, Milano 2000

Galantini M. A., Affetti ed empatia della relazione educativa, Liguori editore, Napoli, 2001

Dal Pra Ponticelli M. (a cura di), Prendersi cura e lavoro di cura, Centro Studi e Formazione Sociale Fondazione E.Zancan, Padova, 2004

Palemieri C., La cura educativa, Franco Angeli, Milano, 2003

Zannini L., Salute, malattia e cura, Franco Angeli, Milano, 2001

Note bibliografiche

1 Insieme degli aspetti concreti nei quali la famiglia si manifesta come mondo di significati, attraverso vestigia visibili, sperimentabili raccontabili. L Formenti, Pedagogia della famiglia, Guerini Studio, Miliano, 2000,  pag. 55

2 L’Assistenza domiciliare anche se  avviata in Italia con la Legge istitutiva del S.S.N (L.833/78), viene sviluppata e precisata nei successivi Decreti legislativi (502/92, 517/93) per entrare nel panorama assistenziale solo recentemente in accordo con i moniti espressi fortemente nei diversi Piani Sanitari Nazionali e Regionali.

3 si rimanda alla lettura delle opere: Cristina Palmieri, La cura educativa, Franco Angeli, Milano, 2003 – G. Colombo, E. Cocever, L. Bianchi, Lavoro di cura, Carocci Faber, Roma, 2004 .

4 S. Benini, “Formare alla pratica del prendersi cura attraverso un responsabile rapporto intersoggettivo”, in Prendersi cura e lavoro di cura, Dal Pra Ponticelli M. (a cura di), Centro Studi e Formazione Sociale Fondazione E.Zancan, Padova, 2004.