Malattia di Huntington. Una danza tra destino e speranza (Vincenzo Alastra)

Vincenzo Alastra
Malattia di Huntington. Una danza tra destino e speranza
Pensa Multimedia, Lecce 2024
p.228, 20€

L’autore del testo, Vincenzo Alastra, da anni si occupa di relazioni di cura, di medicina centrata sul paziente e di medicina narrativa. Questo libro è parte del progetto realizzato dall’Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna, che si propone di dare alle persone colpite dalla malattia di Huntington la possibilità di «esprimersi, di rielaborare e condividere la propria esperienza, ma anche di unire le loro voci e intraprendere azioni diverse volte a sensibilizzare la cittadinanza sui problemi, sui bisogni e sui desideri connessi a questa malattia».

Persone malate, familiari e caregiver sono stati dapprima invitati a parlare delle proprie esperienze in interviste di tipo narrativo autobiografico e in seguito sono stati attivati in gruppi laboratoriali per percorsi di condivisione e di elaborazione creativa.

«La ricchezza del “materiale narrativo” complessivamente emerso è stata tale da spronare la pubblicazione di questo libro, in piena risonanza con la motivazione più profonda che ha fatto crescere il Progetto; vale a dire con la volontà (molto prossima a una necessità) di abbattere la disinformazione e quella morsa di solitudine che spesso circondano le persone malate di Huntington e i loro familiari».

Le testimonianze delle diverse figure coinvolte nelle interviste e nei laboratori e le riflessioni dell’autore del testo e dei suoi collaboratori portano chi legge a comprendere le tematiche relative alla sintomatologia nei diversi aspetti patologici, psicologici e sociali.

Quella di Huntington è una grave malattia neurodegenerativa trasmissibile in linea ereditaria, per la quale ancora non esiste una cura. Essa presenta sintomi, via via più gravi, che riguardano l’ambito neurologico (movimenti involontari, andatura irregolare, mancanza di equilibrio), l’ambito psichiatrico (depressione, tendenza al suicidio) e l’ambito cognitivo (calo delle prestazioni intellettive fino a una situazione di vera e propria demenza).

L’evoluzione della patologia è diversa da individuo a individuo, ma la perdita progressiva di autonomia fisica e mentale porta sempre, comunque, la persona a problemi che modificano radicalmente la sua vita sociale. Diventa necessaria la rinuncia ad attività lavorative e si modificano notevolmente le relazioni. Cambiano i rapporti amicali e si modificano i ruoli interni alla famiglia.

«Per la persona malata e gli altri componenti della famiglia, la malattia ha un portato esistenziale che può dirsi estremo e disperante: senza guarigione possibile, con il rischio (a volte la certezza) che la malattia continuerà a colpire altri familiari».

Di fronte alla definizione della diagnosi si presentano reazioni diverse, che riguardano sia il diretto interessato sia chi gli sta intorno: si possono osservare negazioni, fughe, sottovalutazioni, senso di sopraffazione emotiva.

Parimenti i sentimenti di inadeguatezza e di vergogna, legati ai sintomi che si presentano con l’evolversi della patologia, e le conseguenti condizioni di isolamento sociale non riguardano solo coloro che sono affetti dalla malattia, ma anche i loro familiari.

Nel passato si parlava di questo morbo come del Ballo di San Vito e veniva associato a possessione demoniaca. Ora i fenomeni con cui si manifesta, principalmente i disturbi motori, possono far pensare a peculiarità comportamentali di alcolisti, tossicodipendenti o psicopatici gravi, persone vissute come inquietanti e/o pericolose. Permane quindi nelle famiglie il sentimento di vergogna e la tendenza a non esporre il proprio caro allo sguardo derisorio o intimorito degli altri.

Lo stigma legato alla malattia di Huntington può essere superato con la conoscenza a livello sociale della patologia e dei sintomi ad essa associati.  E tale è la finalità della pubblicazione di questo testo.

Margherita Mainini