A cura di PAOLA NAVOTTI

 

Simone Bilardo oggi ha 41 anni. Nel 2021 gli sono stati diagnosticati due tumori cerebrali: uno inoperabile, tra l’occhio e l’orecchio sinistro (astrocitoma grado 3); l’altro parietale dietro l’orecchio destro (astrocitoma grado 2) asportato al 95%, ma non radicalmente. Nel 2023 (durante il faticosissimo anno e mezzo di chemio e radioterapia), per l’aspettativa media di sopravvivenza che la statistica registra in casi come il suo, gli sono stati ipotizzati solo 2 anni di vita. La sua storia fa clamore non per la rara tipologia dei tumori in questione, né perché i due anni sono passati, ma piuttosto perché Simone è un uomo lieto: provato dalla vita e tutt’altro che immune da preoccupazioni, ma lieto. È un uomo che ha deciso di non lasciarsi schiacciare dalle circostanze negative, vivendo istante per istante la positività che la vita gli regala. L’adorata moglie Silvia, i familiari, gli amici, la passione per lo sport e i viaggi, l’amore per la natura, il beneficio portato dalla psicoterapia: tutto questo determina la sua quotidianità molto più della malattia. Il bene della vita per lui conta più di tutto il resto, ed è proprio questo bene a farlo sentire “VIVO PIÙ CHE MAI”, come recita il titolo del suo libro[1]. Di questo bene Simone ha cominciato a raccontare sulla sua pagina Instagram, che in meno di 8 mesi ha raggiunto oltre 200 mila follower. Per il rapporto che si è creato con queste «anime stupende» – come le definisce Simone – per lui e Silvia si tratta di una comunità, oltre che di una community dove le persone interagiscono, si raccontano, domandano e danno sostegno a vicenda (talvolta esprimono anche critiche).
Incontriamo Simone Bilardo nella sua Como, in un bellissimo luogo a picco sul lago e a poche settimane da un ennesimo trasloco[2]: lui e Silvia stanno progettando una nuova fase della loro vita in Grecia, dove gestiranno un resort che – attraverso diverse attività (per esempio lo yoga, il Pranayama[3], corsi di cucina biologica, di ortoterapia e arteterapia) – proporrà agli ospiti una rigenerazione sia fisica che mentale. Pur con la spada di Damocle che la malattia di Simone rappresenta, il progetto di questo resort non è un azzardo per lui e Silvia, perché il presente per loro vale più di tutto. Quando arrivo all’appuntamento fissato per questa intervista, Simone è insieme a Silvia e alla dottoressa Stefania Righini, la psicoterapeuta oncologica che lo sta seguendo da anni. La familiarità tra loro è contagiosa.

 

Simone, perché hai iniziato a raccontarti su Instagram?
Dopo aver ricevuto nel 2023 la prospettiva di due anni di vita, ho sentito il desiderio di lasciare qualcosa che andasse oltre gli scritti personali che avevo preparato per ciascuno dei miei cari, come testamento. Nel 2025, nel podcast One more time di Luca Casadei[4] per la prima volta ho raccontato pubblicamente e in modo approfondito la mia esperienza, e in quella occasione mi è stato chiaro quanto il messaggio di positività che trasmettevo potesse arrivare anche agli altri. Rendermi conto di questo, insieme ai segnali che l’universo mi mandava (per esempio gli amici in difficoltà che mi dicevano di aver bisogno della mia energia positiva), mi ha incoraggiato a condividere il mio quotidiano perché potesse servire a toccare il cuore di un terzo. Così, mettendoci la faccia, ho cominciato a pubblicare storie tutti i giorni. Con il primario intento di lasciare qualcosa ai miei cari.  Da qui è nato anche il mio libro.

 

Qual è la positività che vivi e che comunichi?
Quel che accadrà in futuro non dipende da me. Ma quello che dipende da me, cioè i miei pensieri, il presente, io voglio viverlo da protagonista. Non voglio perdere neanche un istante di vita: la mia decisione è vivere appieno e con lucidità giorno dopo giorno. Non si tratta di una maschera che mi metto addosso, né di un eroismo. Anche perché il vero eroe non sono io, ma Silvia, i miei cari: Silvia, perché porta sulle spalle un carico sempre doppio, il suo e il mio insieme; i miei genitori, perché è contronatura perdere un figlio.
Ho inventato una parola per riassumere in parte la positività che vivo e cerco di comunicare: è POSIFLOW. Significa attendere cosa succede – che non dipende da me – con un’energia positiva che invece dipende da me. È un allenamento mentale a decidere le priorità, a non rimandare o censurare per paura i propri desideri, in sostanza a voler vivere ogni giorno come un regalo.
Certamente però, questo allenamento non riuscirei a farlo da solo, senza affidarmi a chi ha gli strumenti adatti a leggere cosa sta succedendo dentro di me: senza cioè un lavoro di psicoterapia, che è uno dei migliori modi per prendersi cura di sé e a cui tutti, a mio avviso, dovremmo avere la possibilità di accedere. Pensiamo a quei momenti in cui stiamo scivolando nel baratro: cerchiamo istintivamente una via d’uscita, cioè delle distrazioni, oppure ci appoggiamo totalmente alle persone amate, aspettandoci che siano loro ad indicarci la strada, a liberarci da quei nodi che ci fanno stare così male. Ma questo non è il loro “mestiere” o competenza. È, invece, ciò che contraddistingue la psicoterapia: un lavoro paziente e profondo di ascolto, di domanda, di ragionamento, di accompagnamento dentro l’esperienza attuale e passata, di consapevolezza dell’essere sempre in crescita. Ecco, tutto ciò per dire che senza la mia Stephy [la psicoterapeuta Stefania Righini], non sarei come sono.
E soprattutto non sarei come sono senza Silvia, anche lei laureata in Psicologia. Scherzosamente dico che sono il suo caso più longevo: 16 anni che conviviamo, solo dopo 1 mese che ci siamo conosciuti. La straordinaria bellezza che emana è ciò che nella mia vita corrobora tutto. L’amore infinito che ho per lei e che ricevo da lei ogni giorno ha un potere incredibile. Un potere di cura. La scienza lo ha dimostrato tante volte e a me piace sempre ricordare gli esperimenti del prof. Bob Nerem sui conigli coccolati: questi ultimi – in mezzo ad altri nelle stesse condizioni fisiche, ma senza alcuna carezza ricevuta – registravano una riduzione significativa delle lesioni ed erano addirittura gli unici a sopravvivere. I gesti di amore hanno davvero un potere infinito.

 

Oggi molte persone vivono i social come luoghi tossici o superficiali. Tu invece hai creato uno spazio profondamente umano: cosa ti colpisce di più dei messaggi che ricevi ogni giorno?
In 8 mesi sono passato da meno di 1000 follower, a più di 200 mila: questi non sono solo numeri, ma rappresentano persone che hanno scelto di condividere la loro vita con noi. Qualcuno mi scrive che ho ridato l’energia per riprendere in mano la vita; che ho dato la forza per curarsi, o per prendersi cura del benessere fisico e mentale. Un altro esempio: dopo aver sentito una delle mie più ricorrenti considerazioni – cioè che la vita è breve per tutti, visto che un terzo del nostro tempo dormiamo e altrettanto lavoriamo – un ragazzo mi ha scritto di aver trovato il coraggio di lasciare il proprio lavoro per trovarne un altro che si riallineasse con i suoi interessi. Mi colpisce, in tantissimi messaggi, la gratitudine per una capacità scoperta o riscoperta di fare un salto, di interrompere cioè quella sorta di inerzia che rischia di dettare i passi della vita. Così come mi colpisce che, quando non posto video per un solo giorno, le persone mi scrivano domandandomi perché, che cosa mi sia successo, che hanno bisogno della loro “dose quotidiana” di Simo.
Ricordo in particolare il messaggio ricevuto in privato da una ragazza che, proprio il giorno in cui aveva risolutamente deciso di farla finita, era capitata per caso sulla mia pagina Instagram: dopo aver visto il mio faccione, il mio sorriso, aveva deciso di guardare tutti i post, ma soprattutto ha deciso di continuare a vivere. Altre testimonianze come questa mi sono arrivate, così come mi arrivano tante storie di persone che decidono di uscire da relazioni tossiche perché incoraggiate da come viviamo. Indipendentemente da quanto la vita sia dura, è possibile essere se stessi, cioè non mettere nessuna maschera e ascoltare il bambino che è in noi, senza lasciarci giudicare dalla carriera, dai soldi, dalle aspettative degli altri: questo, che è in sostanza il mio messaggio, mi viene restituito 100 volte tanto da chi mi segue sui social.

 

La tua community è nata attorno ad una fragilità condivisa e non, come accade di solito, su intrattenimento o lifestyle: questa peculiarità ha creato anche legami umani, oltre che connessioni digitali?
Sì, molti. Proprio perché il mio non è un “copione”, una strategia di marketing, in tanti casi la barriera dello schermo si rompe e nascono occasioni straordinarie. Per esempio quando ho potuto incontrare di persona il prof. Antonino Tamburello [neuropsichiatra e psicoterapeuta fondatore della terapia cognitivo causale] e addirittura essere ospitato a casa sua. E tante altre anime stupende che ora fanno parte della nostra meravigliosa vita.

 

I tuoi follower parlano anche tra loro, o soltanto con te?
Moltissimo anche tra loro. Penso soprattutto a quando qualcuno scrive nei commenti qualcosa della propria malattia: immediatamente, e senza aspettare che io risponda per primo, arrivano decine di messaggi di incoraggiamento, di solidarietà, di speranza, di energia, di amore. Questi messaggi sono come degli abbracci fortissimi.

 

Hai mai sentito, verso chi ti segue, il timore di deludere, o di stancarti, o di sparire?
No, assolutamente. Mostrare tutto di me non è mai stato un compito, o un dovere, ma una decisione, una lucida scelta. In primis per i miei cari, poi nella speranza di accendere una scintilla nel cuore di altre persone. Come sempre la vivo genuinamente, con leggerezza… alla Simo.

 

Cosa hai imparato sulle relazioni umane da questa esperienza di condivisione pubblica?
Ho rafforzato la convinzione che la vita è fenomenale e che vale la pena condividere con gli altri quello che si sente dentro di sé, perché si riceve in cambio tantissima energia e valangate di amore. Come mi accade, per esempio, quando condivido i miei stati d’animo prima, durante e dopo le risonanze di monitoraggio. Io poi ho la fortuna di avere genitori nei quali, fin da piccolo, ho visto praticare questa condivisione: ad esempio nel leggere libri (per la convinzione che leggendo si possono vivere 1000 vite), o nel custodire le occasioni per confidarsi con alcuni amici, o anche nel non avere paura di avvicinarsi alla sofferenza. Su quest’ultimo aspetto ho vivo nella mente un episodio accaduto nel Natale del 1997, quando mi trovavo con la mia famiglia nelle Filippine, dove le persone più povere vivono in zone limitrofe a fogne e a canali di scolo, e a volte addirittura dentro. Insieme alla mamma e al fratellone avevamo preparato dei piccoli regali di cibo da portare a questa gente: quando arrivammo da loro, io indossavo le Nike nuove fiammanti – desideratissime – che avevo ricevuto in regalo dai miei genitori. Quando vidi la sofferenza di tutta quella gente, decisi di regalare anche le mie Nike. Mia mamma chiarì subito che non me le avrebbe ricomprate, ma ciò non mi fece cambiare la decisione. Ecco, ricordando questo episodio voglio dire che avvicinarsi alla sofferenza, andare a vedere cosa significa, io credo renda più consapevoli della propria vita.

 

Purtroppo ricevi anche commenti duri: come li gestisci emotivamente?
Chi mi conosce sa che io mi concentro sul bello e questi commenti, che devo dire sono pochissimi, mi scivolano addosso. In alcuni casi ho scoperto che venivano da account finti o da persone in cerca di visibilità, quindi li ho bloccati. In altri casi, mi sono reso conto di quanto esistano ancora molti pregiudizi o poca conoscenza sul mondo oncologico: leggere questo tipo di commenti ha rafforzato la convinzione che le mie pubblicazioni social contribuiscono ad informare, anche correggendo alcuni pregiudizi. Tra l’altro io non ho nessun entourage che mi aiuta nella gestione della mia pagina Instagram o altri social. Appunto, la mia esposizione social nasce da una scelta di vita, di condividere la prima bischerata che mi passa per la testa quel giorno. A chi invece, pochi, mi hanno posto domande, in maniera costruttiva, rispondo con i miei video quotidiani così che possano essere utili anche a tutti quelli che magari si stanno facendo le stesse domande. Capisco i dubbi di chi vede una persona asintomatica convivere con due tumori cerebrali, di cui uno tornato recentemente in leggera crescita, e che negli ultimi mesi ha ricevuto pareri contrastanti da specialisti di altissimo livello sul fatto se asportare o meno. Purtroppo sui social si vede davvero di tutto, quindi comprendo chi possa avere diffidenza. Proprio per questo ho sempre cercato di raccontare la mia esperienza in modo spontaneo e autentico. Non vendo cure, prodotti o soluzioni miracolose – come purtroppo accaduto in noti casi di truffa online – ma condivido semplicemente il mio modo di affrontare la vita, con paure, fragilità e voglia di viverla fino in fondo.

 

Il sottotitolo del tuo libro (Vivo più che mai, edito da Rizzoli nel 2026) recita così: “cosa cambieresti oggi se il tempo non fosse infinito”? Te lo chiediamo anche noi.
In questa domanda che fa da sottotitolo al mio libro c’è evidentemente, e volutamente, un errore di coerenza logica: cioè si dà per assodato che il tempo sia infinito, invece di finito (come di fatto è). In effetti, spesso si rischia di dare per scontato di superare gli 80 anni e, così facendo, si spreca tanto tempo perché, invece che vivere appieno l’oggi, ci si concentra sul futuro, o si rimanda sempre al futuro. Ma non è detto che questo futuro arrivi. In qualsiasi momento, anche se non siamo malati, la morte può accadere e pure all’improvviso (come è successo a quel mio amico che continuava a temere il momento in cui io non ci fossi stato più e poi è andato via prima lui, cadendo in montagna). La morte fa parte della vita e sapere che la vita può finire in qualsiasi momento, ti suggerisce di guardarla davvero. Ti suggerisce, ad ogni risveglio, di non banalizzare la gratitudine per aver aperto gli occhi tu e, insieme a te, la persona che ami più al mondo, come è Silvia per me. Questo sguardo nuovo, strano, permette anche di scoprire che quanto sembra insostenibile, perfino indicibile, invece lo si può affrontare e ne si può parlare. In fondo è proprio questo il senso più profondo della mia storia: non aspettiamo una diagnosi per vivere la vita istante per istante.